Artikel in Mijn Geheim – Special

In juni 2016 verscheen er een artikel van mij in ‘Mijn Geheim – Special’. Klik op de plaatjes voor een groter scherm

Mijn Geheim 01

 

 

 

 

 

 

 

Mijn Geheim 2

 

 

 

 

 

 

 

Mijn Geheim 3

Posted in Uncategorized | Leave a comment

2015

2015 is alweer bijna voorbij. Wat gaat de tijd snel. Het begon vrij slecht. Al voor het jaar begon reed mijn rolstoel niet meer. Op zo’n moment denk je ook “wat staat mij te wachten”. Niet veel later diende ik mijn ontslag in op de Hogeschool. De combinatie met het werken op het revalidatiecentrum viel me te zwaar. Werken vindt mijn lijf prima, maar niet 36 uur in de week. Dus dan moet je helaas zulke beslissingen nemen. Aan de andere kant vond ik het vrij cool. Er waren periodes in mijn leven dat ik mij überhaupt afvroeg ooit te zullen werken en nu heb je het in overvloed.
Mijn werk op het revalidatiecentrum eindigde helaas in juli. Dit wegens bezuinigingen. Ik mis de collega’s en mijn patienten nog steeds geregeld. Helaas gaan de dingen zo. Gelukkig zorgde deze omstandigheid er ook voor dat ik mij met andere zaken kon bezig houden.

De afgelopen maanden ben ik druk geweest met mijn spierziekte SMA. Hoe kun je je daarmee bezig houden zul je je afvragen?
Nou er komen veel wetenschappelijke onderzoeken aan, we gaan een dag organiseren over het wetenschappelijk onderzoek rondom SMA en er komt een grootschalige fondsenwervingsactie aan. 2016 wordt het jaar voor SMA. Dit alles kan alleen maar opgezet worden als je tijd hebt. In november heb ik mijn eerste cursusdag gehad van ‘Patientparticipatie bij richtlijnontwikkeling’ en kwam de directeur-generaal curatieve zorg van het ministerie voor volksgezondheid langs bij Spierziekte Nederland. Ook dat zorgde ervoor dat SMA in elk geval bekend is bij het ministerie.
Natuurlijk hoop ik in 2016 weer betaald werk te doen. Dat vind mijn bankrekening ook een stuk leuker.

De werkzaamheden voor het Spierfonds gingen ook door. In februari heb ik een rondleiding gehad van Jan Kooijman bij Everybody Dance Now. Het was een leuke avond met een nog beter filmpje.
En dan Free To Move. Ik heb 150 kaartjes verkocht voor de dansvoorstelling. Een waanzinnig gave avond, met wederom een hand van prinses Beatrix en natuurlijk de lancering van dVriendenloterij_prijs_18_12_2015e prachtige reclame campagne van Jan.
Diverse inspirerende, gezellige etentjes en vergaderingen gehad die weer veel leuks beloven voor 2016. En dan niet te vergeten een heel gave fondsenwerving voor ‘SMA de wereld uit’ en het Spierfonds dat 60 jaar bestaat. Met als klap op de vuurpijl een reis naar Disneyland Resort Paris welke ik van de Vriendenloterij cadeau heb gekregen voor mijn inzet.

Dan hebben we natuurlijk ook nog heel fijne vakanties gehad naar Limburg, Spanje en Schiermonnikoog. Er zijn veel etentjes geweest bij heerlijke restaurants en de nodige musicals en concerten zijn bezocht. En heb ik veel gehaakt, waaronder mijn eerste deken!

Ik ben dankbaar voor dit afgelopen jaar. Dankbaar voor mijn goede gezondheid en voor de lieve mensen om mij heen en de nieuwe mensen die ik heb leren kennen. Dankzij jullie was het een top jaar!

Dit jaar heb ik besloten geen kerstkaarten te versturen maar heb een donatie gedaan aan ‘SMA de wereld uit!’. Mocht je met een nog beter gevoel dit jaar willen afsluiten, stort gerust wat bij via deze link! Hele fijne kerstdagen en tot volgend jaar!

Liefs Rivka

kerstkaart_2015

 

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Karma

De mensen die mij een beetje kennen weten dat ik van mooie spullen houd. Merkkleding en mooie sieraden sla ik niet perse af. Ik ga niet volledig voor merk hoor, moet het wel mooi vinden. En de merken vallen ook best mee hoor, kleding is met name Esprit. Maar ik zal niet heel snel bij de HEMA kleding kopen. Tommy Hilfiger was jaren lang favoriet. Tot ik een paar miskopen had en ja, dan is €120 voor een blouse best pijnlijk. Dus nu blijven we redelijk.

Daarbij heb ik een grote handicap, ik kan nooit slagen in de uitverkoop. Ik vind de nieuwe collectie altijd stukken beter en koop dan ook meestal daar. Tuurlijk onnozel, want 9 van de 10 keer hangt bij de uitverkoop van onze Esprit de kleding uit mijn kast. Een voordeel, ik ben enigszins uniek want weinig mensen wilden blijkbaar mijn kleding hebben.

Maar zoals kleding houd ik ook van sieraden. Ik koop het niet vaak, maar als ik het koop is het mooi. Armbanden zijn lastig. Door zo weinig spieren in mijn armen heb ik heel smalle polsen. Daarbij mag het niet te zwaar zijn. Mijn horloge heb ik dan bijvoorbeeld ook al 9 jaar. Onlangs ging ik opzoek naar een nieuwe, toen bleek dat ik uitkwam op hetzelfde horloge van hetzelfde merk, puur omdat het wel moet passen bij mijn pols. Michael Kors kan ik echt niet om. Dus ik heb mijn huidige horloge gehouden.

Als ik dus een armband tegen kom die ik wel kan dragen en die wel past, dan word ik blij en moet ik het een soort van hebben. Zo kwam ik onlangs in Spanje bij Swarovski dit armbandje tegen:

swarovski 2

 

 

Het armbandje paste zo waar heel goed. Zelfs was hij niet te groot qua lengte. Voor Free To Move van het Prinses Beatrix Spierfonds had ik ook blauwe kleding in gedachte (zo niet dan toch), dus paste perfect. Dus gekocht en alsof hij voor me is gemaakt!

swarovski 1

En zo kwam vorig jaar een van mijn hulpverleners bij mij met armbanden om van Karma. Mooie Swarovski glimmers en natuurstenen. Ze vertelde dat er een XS variant was. Deze bleek ik te passen. Ik was fan! Vroeg het voor sinterklaas en kreeg er een. Een vond ik wel wat karig, veel mensen dragen er een paar. De armbanden was ik verder tot nu toe nog niet tegen gekomen dus nog geen aanvullingen gekocht. En internet vind ik niet de plek voor sieraden.

Vorige week waren wij op vakantie en toen bleek een winkel die armbanden te verkopen. Mijn ekster-gedrag speelde op en 2 mooie aanvullingen gekocht. Nu heb ik er drie!

Karma 1

 

 

 

 

 

Vanmorgen het moment om ze te dragen. Alle drie passen ze mooi bij elkaar. Dus had er helemaal zin in. Kleding aan die er perfect bij paste. De armbanden om. Beetje geduw en getrek, maar ze zitten om. Moeders laat mijn arm los en meteen valt hij om. Ik lach nog: “Goh kijk hoe mooi”

Karma 2[1]

en ik denk “kut spierziekte, zijn zelfs 3 armbandjes te zwaar”. Want zo blijkt maar weer, ook voor het dragen van 3 simpele kleine armbandjes gebruik je spieren. Dus ik ga ze gewoon dragen en moet ik mijn arm gebruiken voor bijvoorbeeld eten dan doe ik ze af. Want een lepel optillen met eten en de armbanden om gaat het zeker niet worden.

En ik realiseer me weer, hierom wil ik dat SMA de wereld uit gaat en dat ik zelfs 3 simpele armbanden kan dragen en ook nog een plastic lepel met een beetje eten kan optillen.

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Cheque ophalen bij Lotto voor Spierfonds

Een aantal weken geleden werd mij door het Prinses Beatrix Spierfonds gevraagd om een cheque in ontvangst te nemen. De Lotto doneert elk jaar een deel van hun opbrengst aan een goed doel en dit keer viel het PBS in de prijzen.
Er zou een schaatsevenement in de Uithof, Den Haag worden georganiseerd en dan zou de cheque worden overhandigd.

Een schaatsevenement van Lotto… dat betekent team Lotto&Jumbo… Ik houd van schaatsen of van sport kijken op tv. Niet alles, maar wel EK/WK/OS. Tijdens de OS ben ik het grootst fan van schaatsen. Ik volg alles en blijf er voor thuis. Wat was het dan ook een topjaar 2014! Tijdens de fatale wissel van Sven, in 2010, was ik verkouden. Een levensbedreigende situatie, want slijm kan ik niet ophoesten. Toen hij dus ‘verkeerd’ wisselde schrok ik dusdanig dat ik daarna uren heb gewerkt om het slijm wat verkeerd schoot weg te werken. Dat vergeet ik dus nooit meer.

Wat lijkt het mij heerlijk om te kunnen schaatsen. Dat je een aanzet geeft en doorglijdt. De wind door je haren. Snelheid maken. Kleintje pils met muziek aan de kant. En dan de tourtochten. Ik voel toch ook elk jaar de spanning of de tocht der tochten doorgaat, gewoon puur om het hele dag het voor de tv kunnen bekijken. Fantastisch. In 1997 zond Telekids een marathon uitzending uit van Pittige Tijden. Die dag wilde mijn tante maar dat ongelofelijk saaie schaatsen kijken, ik begreep er niks van en wat vond ik het een rot dag. Telekids vond ik toch echt vele malen belangrijker dan een schaatstochtje in Friesland. Ik hoop die domheid ooit nog een keer goed te kunnen maken, want hoe dom kun je zijn?!

Een groter contrast kon er dus niet op het ijs staan zondag 29 maart. Schaatsers met mega gespierde benen, SMA-patienten met dunne pootjes omdat de beenspieren nagenoeg vervet zijn. Schaatsers met een ultieme beheersing van hun spieren, voor de SMA-patienten is zelfs de zwaartekracht nog te sterk. Hoe kouder wij werden hoe minder we konden, hoe beter schaatsers schaatsen.

Zo’n groot contrast, maar wel een overeenkomst; liefde voor ijs en voor schaatsen. Wij achter de buis, zij voor de buis. Wij ijs etend, zij kilometers vretend.

Hoe gaaf is het dan dat juist De Lotto er voor kiest op een cheque aan te bieden ten gunste van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten? Heel gaaf.

Lotto, ongelofelijk bedankt!!

IMG_3571Lotto Schaatsdag

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Musicals

Afgelopen woensdag was ik weer eens bij een musical. En wat houd ik van musicals! Fan-zijn vind ik eng klinken. Dan zie ik, nogal, bijzondere types voor me. Ik ga ze niet uittekenen, maar ik wil me daar niet onder scharen.
Dus ik ben geen fan, maar ik zou probleemloos elke week een keer kunnen gaan.

Het begon bij Elizabeth. Ik ben er nooit geweest, mijn ouders vonden het te duur. Maar ik wilde zo graag vanwege de jurken. Toen ik echter hoorde dat ‘de dood’ door de zaal liep ben ik maar gestopt met zeuren. Wel kon ik via via aan de CD komen en die heb ik heel vaak gehoord in beeldend hoe mooi de jurken wel niet zouden moeten zijn.

De eerste musical die ik bezocht was 42nd Street, super dat tapdancing. Daarna kreeg ik Saturday Night Fever cadeau, die vond ik wat minder. Ik kende de Engelse liedjes al, maar vond de dialogen erg grof en nou het was minder dan ik mij voorstelde.

En toen was het moment daar, Jim (mijn grote Idols liefde) kreeg de hoofdrol in Grease (mijn favo film toen) en toen was het definitief liefde. Ik had een wajong uitkering dus zelf geld om te gaan naar welke ik wilde. Maar na Grease ging het hek van de dam. Veel dansmusicals heb ik sindsdien gezien; Fame, Footloose, Hairspray, Legally Blond, Daddy Cool, Petticoat, Mamma Mia en Love Me Tender, heerlijk!! En nu komt Grease weer terug, ik kan niet wachten!

Ook werd ik slimmer in kortingen. Zo ben ik een jaar lid geweest van de AVRO en kon voor 2 euro naar Ciske de Rat. Die vond ik niet uber geweldig, maar voor 2 euro prima te doen! Zo ook met fikse korting naar Dirty Dancing geweest, ook niet super, maar leuk.

Ik vond ook dat ik wel iets aan mijn intellect moest doen en de klassiekers moest zien als; Les Miserables, Sunset Boulevard en Evita. Nou die vond ik niks. Bij Les Mis zat ik op een plek waar je de stemmen tijdens het zingen niet kon verstaan. Dan begrijp je er vrij weinig van, zeker als er alleen maar wordt gezongen…. Evita en Sunset Boulevard vond ik sloom en saai. Ik miste gewoon Antonio Banderas denk ik.

Nu denk je misschien dat ik alleen van de hippe dansmusicals ben, maar ik vond Next To Normal, Sonneveld, Jersey Boys en Ramses heel erg mooi. Vooral Ramses en Sonneveld vond ik gaaf. Mooie nostalgische muziek. Zo ook bij Onder De Groene Hemel, al heb ik niet heel erg veel met Boudewijn de groot. En dan nog Ja Zuster, Nee Zuster, ik zat tussen bejaarden, maar ja ik ben opgegroeid met die liedjes en de film dus ja dan moet ik daar gewoon heen! Net als Waanzinnig Gedroomd met liedjes van Kinderen voor Kinderen, dat moet je toch gewoon bezoeken!

Ik ben wat twijfelachtig over de musicals; Little Mermaid, Tarzan, Mary Poppins en High School Musical. De films ken ik zo goed. De avonden zijn leuk, muziek geweldig, vooral Tarzan. Maar ik denk dat ik toch voor de nostalgie van de tekenfilm dan ga. Ik twijfel heel erg of ik komend seizoen wel naar Beauty and the Beast wil. Ik kan die film dromen.

Welke ik ook heb bezocht is Zorro, leuke avond uit maar na 10 minuten was ik wel klaar met dat Spaanse geschreeuw OLE!
Mijn verassingen waren Petticoat en Hartsvrienden. Onwijs leuke musicals.

Mijn meest bezochte en dus ook meest mooie musicals zijn wat mij betreft zijn Wicked en Joseph. De muziek, de sfeer op het podium en de combi dans en zang… GEWELDIG. Toen Wicked eindigde heb ik ook ruim een jaar geen musical bezocht, niks kon meer tippen.
Maar ook We Will Rock You is super, maar ja dat kan ook niet anders met de muziek van Queen. Je zal maar dag in dag uit die muziek mogen spelen op een podium, hoe gaaf!

Vannacht heb ik er eens over nagedacht waar het hem in zit. Het zit hem in de combinatie zang, dans en (vaak) mooie kostuums. Het is voor mij een combinatie van vrijheid. De manier waarop er kan worden bewogen en gezongen dat kan mijn lijf niet. Ook zingen is, naast niet om aan te horen, heel inspannend. Door mijn spierziekte werkt mijn middenrif niet goed en kost zingen veel meer inspanning. Door anderen het (schijnbaar) ontspannen te zien uitvoeren, lijkt het toch alsof ik dat ook een beetje kan beleven.
Dan mooie muziek en kostuums erbij maakt het toch een beetje een droomwereld. Heerlijk om zo nu en dan in weg te dromen!

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Brief aan staatsecretaris meneer van Rijn

Geachte meneer van Rijn,

Mijn naam is Rivka Smit. Ik ben 26 jaar oud en ben geboren met een progressieve spierziekte en rijd al sinds mijn 2e in een elektrische rolstoel. Ik ben volledig rolstoel en hulp afhankelijk (ik kan niks zelf pakken, geen ADL-handelingen uitvoeren, mijn dekbed niet over mij heen trekken en geen lepel in mijn mond doen). In de toekomst word ik ook afhankelijk van 24/7 beademing. Gelukkig gaat het nog dusdanig goed met me dat ik dit nu nog niet nodig heb. Al vraag ik mij nu wel af of ik mij hier ‘gelukkig’ mee kan prijzen. Had ik namelijk beademing, dan was ik in aanmerking gekomen voor het PAB, nu niet.

In mijn dagelijks leven werk ik voor 23,5 uur per week als maatschappelijk werker in de kinderrevalidatie, ik was daarnaast docente aan de hogeschool Leiden, ik ben voorzitter van mijn diagnosegroep van patientorganisatie Spierziekte Nederland, ik ben ambassadrice van het Prinses Beatrix Spierfonds en zamel geld in ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar mijn spierziekte. Volgens mij kan ik hieruit concluderen dat ook ik mijn steentje bijdraag aan de samenleving.

Met alle veranderingen in de zorg kreeg ik een brief van het CIZ of ik in aanmerking wilde komen voor de WLZ. Deze overstap leek mij vrij logisch. Mijn beperking wordt alleen maar erger dus het is zeker langdurig. Ik keek dan ook reikhalzend uit naar de zorgprofielen. De ZZP’s waren altijd een doorn in mijn oog; ik begreep nooit waarom de ZZP-LG’s zo heette, want met al die omschrijvingen moest er in je hoofd ook iets niet helemaal goed zijn. Dus de zorgprofielen… Vorige week heb ik ze gelezen. Tranen sprongen in mijn ogen; meneer van Rijn moet ik mij nu echt laten indiceren als:

Lg 5: cliënten zijn ernstig lichamelijk gehandicapt en functioneren sociaal beperkt zelfstandig binnen een afgesproken vaste structuur. Zij worden op een eenduidige manier benaderd.

of

Lg7: cliënten zijn zeer ernstig lichamelijk gehandicapt en functioneren sociaal zeer beperkt zelfstandig binnen een afgesproken vaste structuur. Zij worden op een eenduidige manier benaderd?

Dan doe ik zo mijn best om ‘normaal’ te zijn en dan drukt de overheid me in dit hoekje. Als u eens wist welke gevechten ik moet voeren met de WMO, UWV en ZVW, elke keer weer moet ik bewijzen dat ik de overheid niet oplicht ivm hoge kosten maar dat ik nu eenmaal heel zwaar lichamelijk gehandicapt ben, daarvoor moet je een heel goed stel hersens hebben en dat omschrijft deze Zorgprofielen nou niet niet.

Waarschijnlijk krijgt u zoveel mails en brieven van zeurende mensen over de SVB dat u dit wellicht niet leest. Bij mij zijn er geen problemen geweest.

Toch hoop ik dat er een oplossing komt voor patiënten met een ernstige spierziekte of bijvoorbeeld een dwarslease, zodat wij een zorgprofiel krijgen die bij ons past, evenals de zorg die wij nodig hebben. Gewoon op afroep, wanneer wij willen in plaats van het eerst te moeten overleggen met alle gehandicapten in de wijk.

Met vriendelijke groeten,

Rivka Smit.

Posted in Uncategorized | Leave a comment

De winter verlamt

Hier aan de kust neemt de wind weer toe. Na mijn zonnige vakantie in Spanje kwamen we in de herfst. De laatste 3 weken van mijn zomervakantie ben ik nog niet zo vaak nat geregend als de 8 jaar dat ik een hulphond heb.

Ik was 30 graden gewend, die 20 in Nederland vonden wij thuis maar bar koud. Er werd gezeurd over het aanzetten van de verwarming, maar de conclusie kwam in warme kleding. Zo kwam het dat ik mijn op-de-winter-voorbereide-nieuwe-collectie-warme-kleding aantrok naar een fotoshoot voor het blad Nefarma. Het vest vind ik zelf best mooi, met dank aan mijn ‘hofleverancier’ Esprit Katwijk, en hij was lekker warm.

Tussen de druppels door zijn snel de foto’s geschoten en ik ben er blij mee. ’s Avonds was ik minder blij… Eten ging moeizaam. Mijn lepel kon ik niet meer met mijn arm richting mijn mond krijgen. Ik ploeterde voort en ging vermoeid, maar ook enigszins angstig naar bed. Mijn spierziekte is progressief en zou dit dan zo’n achteruitgang zijn?

De volgende dag, het weer was mooier, ik trok een ‘dun’ vestje aan en ’s avonds kon ik prima eten. Gelukkig, het was geen achteruitgang. Maar weer een constatering hoe gering mijn spierkracht is. Mijn spieren waren nog niet ingesteld op dikkere kleding. Van een tshirt waarbij mijn onderarm bloot is, droeg ik nu een zwaarder vest wat ook mee omhoog getild moest worden. En mijn lichaam moet daar de komende weken weer aan wennen.

Vannacht was het ook weer zo’n moment. Ik slaap altijd onder een laken en daaroverheen een dekbed. Het laken kan ik nog een beetje zelf bewegen namelijk. Vannacht lag ik echt onder mijn dekbed ipv halverwege. En ik schrok… ik kon mijn armen bijna niet bewegen…

Een dekbed is te zwaar om mijn armen aan te laten wennen en we accepteren vooralsnog de nog meer afhankelijkheid en onbeweeglijkheid in mijn bed. Onder mijn dekbed voel ik mij, denk ik, als een Duitser die zich laat ingraven in de zomer op het strand van Katwijk. Echter is het hen keus…

foto voor Nefarma © Bart Versteeg 20-08-14

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

I’m still alive

Op het spiercongres in Veldhoven, georganiseerd door het Spierfonds en Spierziekte Nederland, ontmoette ik iemand die mij had gegoogled. Hij had mijn website bekeken. Vrijwel direct kreeg ik het schaamrood op mijn kaken, ik vroeg me namelijk op dat moment naarstig af hoe ik eigenlijk ook al weer moest inloggen. Ter gelijker tijd bedacht ik mij hoe bizar de afgelopen weken waren geweest en dan ook zeker blog waardig.

Op 5 januari 2012 schreef ik mijn voornemens voor 2012… Toen sprak ik over mijn ‘liefde’ de Ipod Touch… De Ipod Touch?? Ja een een of andere voorloper op iets. Anno 2014 droom ik van de Iphone 7 (de Iphone 6 is te zwaar).

Gelukkig is de PGB-kwestie iets duidelijker, er zijn veel veranderingen gaande, we gaan de uitkomst de komende jaren mee maken.

Ik had me toen ook voorgenomen om meer te bloggen, juist…. Dat voornemen was ik na een blog weer vergeten.

Ik had politieke ambities, had inderdaad. Op dit moment werk ik 28 uur in de week en mijn ambitie is vooral om dat vol te houden. Daarbij kijk ik te veel series als House of Cards en ik ben echt te nuchter en te eerlijk voor de politiek. Ook ben ik niet zo tactisch, dus niks voor mij.

En dan het laatste leuke punt ‘ik hoop meer onderzoek naar SMA aan de kaak te kunnen stellen’. Mijn trots, www.smadewerelduit.nl In twee jaar tijd zijn er 3 onderzoeken gefinancierd naar SMA. Geweldig! De trein raast verder en stopt hopelijk niet!

Hoe is mijn leven nu:

  • Hulphond Twyster is in oktober 2013 overleden. Nu heb ik mijn werkzame hondje Frank
  • Ik werk (weer) als ouderbegeleider/maatschappelijk werker op de kinderrevalidatie in Leiden
  • Er heeft een kleine carrière switch plaats gevonden en ben nu tevens docent op de hogeschool Leiden
  • Ik woon nog steeds bij mijn ouders en ben op zoek naar een rijke man die voor mij een huis wil kopen
  • Nog steeds ben ik ambassadrice voor het Spierfonds. Ik heb daar fijne collega’s als René van Kooten en Jan Kooijman.
  • Ik houd mij bezig met smadewerelduit.nl

Tot zo ver een korte update, mogelijk tot snel?

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Groots met de zachte G

Ik houd wel van een beetje gezelligheid. En wat is de plek waar, in mijn ogen, de meeste gezelligheid is: Groots met de zachte G van Guus Meeuwis. Hier wilde ik dan ook al jaren heen. Ik ging er alleen nooit heen omdat ik het zo ver weg vond. Eindhoven is vanaf hier toch twee uur rijden. Ik kan daar niet naar het toilet (ik moet kunnen liggen) en dan ook weer die hele rit terug. Toen kwamen er ook concerten in Herenveen. Dus ik gelijk op Google Maps gekeken en bleek de afstand tot mijn woonplaats min of meer hetzelfde te zijn.

Vorig jaar rond deze tijd hoorde ik dat er in 2012 opnieuw ‘Groots met de zachte G’ zou komen. En weer begon het te kriebelen…. ‘Ik wil daar heen!!!’. Dus met een vriendin gebeld en die wilde ook. Ik dacht ‘Fuck alle bezwaren we vinden te zijner tijd wel een oplossing’. Na 30 minuten aan de telefoon te hebben gehangen met SEETICKETS en 100x te hebben gedacht dat er in dit tempo nu geen rolstoelkaartjes meer zouden zijn kreeg ik iemand aan de lijn en waren er ook nog kaartjes!

Dus de kaartjes waren gekocht en we zouden 15 juni naar Guus gaan.

Toen was het tijd om een plan tbv de toiletgang te maken. Nu wonen mijn oom en tante in Schijndel en dat is best dicht bij Eindhoven. Bij hen konden we ’s avonds eten en mijn tante en vriendin konden me naar het toilet brengen voor we vanuit Schijndel naar Eindhoven zouden gaan.

15 juni
Het regende… Gelukkig is Eindhoven/Schijndel 1,5 tot 2 uur rijden dus daar zou vast en zeker de zon schijnen. Na 1 uur rijden regende het nog steeds en in Schijndel ook. Gelukkig hadden we nog 3 uur tot het concert en dan zou het zeker weten droog zijn! We hebben dus heerlijk gegeten bij mijn oom en tante, daarna kon ik naar het toilet en we gingen richting Eindhoven. Tijdens die rit regende het nog steeds. Nou had ik me wel voorbereid door middel van het meenemen van een regencape en handdoeken, maar ik haat regencapes. Ik word dan een soort blauw gevaarte waar je alleen mijn gezicht nog ziet en ik voel met er uber gehandicapt door. Toen ik mijn hulphond kreeg moest ik me hier enigsins overheen zetten, maar om nou zonder hond in het openbaar te treden gehuld in een blauw gevaarte… Mijn vriendin en ik kwamen tot de conclusie dat de plekken van de gehandicapten vast en zeker overdekt zouden zijn.

Na het zoeken en vinden van een parkeerplek regende het nog steeds. Dus ik kon er niet onderuit om met regencape en handdoeken in de nek de auto uit te komen en richting het stadion te rijden. Daar aangekomen kregen we een vet gave plek. We zaten aan het looppad waar Guus en Gers Pardoel heel vaak over heen zouden lopen. En het was er niet overdekt. En de lucht was nog niet droog. Ik zag mijn geest dus al dwalen: ik zou zo oog in oog, hand aan voet, komen te staan met Guus en Gers en ik zou als een soort teletubbie voor hen te zien zijn… Dat was dus ook het geval en natuurlijk besloeg mijn bril ook nog!

Het concert was super gaaf en of er met bier is gegooid heb ik niet gemerkt, was toch al nat 😀 Na het concert gingen we naar de auto en daar binnen was het droog dus kon ik worden ontmanteld. Ik kon heerlijk droog de auto in en dat was ook erg prettig.

Ik wil zeker nog een keer naar Guus en dan hoop ik dat het droog is.

Als dank aan het eten bij mijn oom en tante wil ik hier graag de wijsheiden van mijn oom neerzetten (terwijl mijn tante heerlijk had gekookt):

“Tussen de regendruppels is het droog, wat nu valt valt straks niet, naast het stadion valt altijd meer dan in het stadion”.

Mijn eigen wijsheid is: “na regen komt zonneschijn”.

(Een dag later)

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Contract verlenging

Yes! Ik heb een contractverlening in de pocket! Een jaar geleden liep ik nog stage op mijn huidige baan en werd mij een jaarcontract aangeboden. Natuurlijk heb ik dat aangenomen en nu een jaar later was de grote vraag of mijn contract verlengd zou worden. Er was mij al verteld dat dit heel onwaarschijnlijk zou zijn in verband met weinig geld en minder subsidies.
Begin mei kreeg ik te horen dat mijn werk mij heel graag wilde hebben, maar er inderdaad maar weinig geld was. Om een lang verhaal kort te maken: Mijn contract is verlengd tot 1 januari 2013 voor 9 uur in de week. De komende maanden zal ik 2 dagen van 4,5 uur gaan werken. Persoonlijk vind ik dit erg jammer omdat ik nu 21 uur in de week werk… Helaas is er niet meer en moet ik het hier mee doen. Daarbij is de werkgelegenheid om dit moment ook van dien aard dat er moeilijk een andere baan te vinden is. Als iemand dus nog een leuke baan weet in de
Randstad als maatschappelijk werker, ervaringsdeskundige of projectmedewerker. Ik houd me aanbevolen!

Posted in Uncategorized | Leave a comment