Wie is Rivka
Ik ben Rivka, 34 jaar oud. Rond mijn eerste verjaardag kregen mijn ouders te horen dat ik de spierziekte SMA heb. Hierdoor ben ik, zoals ze dat noemen, zwaar gehandicapt en kan ik praten, een beetje mijn vingers bewegen en verder niets. Desondanks heb ik een fulltimebaan, een team van 13 persoonlijk assistenten die dag en nacht voor mij zorgen, wandel ik dagelijks met mijn hulphond in de duinen en geniet ik van vrienden, familie, theater, concerten, uit eten gaan en het bezoeken van Disneyland parken.
Mijn twee grote passies:
- de wereld verbeteren voor een nieuwe generatie gehandicapten
- mijn fascinatie voor het toegankelijk maken van informatie over wetenschappelijk onderzoek naar SMA voor iedereen.
Gelijke rechten voor mensen met een beperking
In 2022 heb ik mijn grote droom waargemaakt, iets waarvan ik altijd dacht dat het onmogelijk was. Met twee vrienden ben ik afgereisd naar Amerika voor een bezoek aan Walt Disney World. De reis was letterlijk grensverleggend: Overleef ik zonder mijn vertrouwde hulpmiddelen en overleeft mijn rolstoel de reis? Dit avontuur heeft me laten kennis maken met een andere manier van omgaan met mensen met een beperking. De inclusiviteit die ik in Amerika heb ervaren heeft mij tot het diepste geraakt. Ik voelde me zo veilig en ‘gewoon’. Waarom kan ik mij zo niet voelen in Nederland? Hiervoor zijn veranderingen nodig, in voorzieningen maar ook in de mindset van de Nederlander, daar wil ik mij voor inzetten.